L’intimité du couple, de tous les couples est assujettie à des influences culturelles. Par-delà l’invariant de la rencontre des corps, la sexualité s’imprègne du permis et de l’interdit en relation avec la religion, les croyances, les valeurs d’une société donnée. Quand la maladie grave s’impose, elle peut bousculer tous les principes, inverser des certitudes réelles et inconscientes, perturber l’évidence des modes de pensée.
Afin d’analyser ce qui se joue durant cette période, il faut se référer à trois représentations essentielles : la représentation de la maladie, la représentation du corps et la représentation de la sexualité.
La représentation de la maladie est souvent liée à la notion d’impureté sous tendue par la malignité : impur, le contraire de sain L’impureté est agrégée à la faute, au péché, à la malédiction dans laquelle la femme est au centre. Ici quand une personne a ses règles, son passage dans la cuisine où se fait le chodooccasionne son épaississement, on dit qu’il tourne.
En Afrique de l’Ouest, dans certaines tribus, quand une jeune fille a ses menstrues, si elle traverse un cours d’eau, le troupeau qui viendra après s’abreuver à la source périra dans sa totalité. La souillure établit un pont avec la contagion et la propagation possible de la maladie. Est-ce que ça s’attrape ?
Rares sont les maladies contagieuses et les proches en sont avisées. Cette représentation a un impact dans un large périmètre, à telle enseigne que les visites d’amis se raréfient ou disparaissent à mesure de l’avancée du temps. Le cancer autant que le sida les maintiennent au loin et les jeunes personnes atteintes de drépanocytose hésitent à en parler.
La représentation du corps
La douleur chronique s’agrège à la fatigue et accélère la dévalorisation du corps. L’amaigrissement sème l’effroi en soi que l’on croit lire dans les yeux de l’autre. L’absence d’investissement le hisse au faîte de la fragilité, plus à protéger qu’à offrir.
La transformation de l’image du corps mène parfois à une déréalisation. Les organes peuvent être vécus comme des ennemis internes (le côlon, l’utérus, la vessie) et ces prises de position négatives par rapport à soi sont génératrices de douleur morale. Cacher cette chose sans attribut séducteur, se désolidariser d’elle, la fustiger en secret et surtout la détester. La chose, cette chose qui appartient à qui. Certainement pas à la personne qui se bat pour rester en vie. L’imaginaire va jusqu’à évoquer le pourrissement amorcé qui conditionne le comportement du partenaire par un jeu d’influence auquel s’ajoute parfois la crainte d’une contagion venant du vis-à-vis. Alors la partition s’écrit dans le registre du « quittons l’amour avant qu’il ne nous quitte. »
La maladie au-dessous de la ceinture cristallise les difficultés. Ce corps devient persécuteur, il ne saurait être hissé au rang de corps de désir puisqu’il n’est plus fantasmé surtout quand la douleur le broie, le soumet à ces idées de le diluer dans la mort. Il ne saurait accéder à un quelconque plaisir, la psyché doit le condamner à ne plus vibrer, l’étranger qu’il est devenu doit être puni, l’approche n’est pas souhaitée.
A la question du pourquoi moi ?se relie celle du pourquoi nous ? rejoignant les limbes de la représentation anthropologique de la maladie : les interactions avec Dieu, la malédiction divine, les interactions avec l’humain : la sorcellerie des autres. La culture fournit des explications qui donnent un support sur lequel s’appuyer que la médecine oblitère en n’énonçant pas les causes du mal de façon claire.
La représentation de la sexualité est différente pour la femme et pour l’homme combien même l’émancipation féminine en améliorerait les contours. Généralement elle est un devoir biologique à accomplir notamment dans l’acte de procréation d’un coté et de l’autre un droit dont on est censé bénéficier. Deux attitudes qui vont accroître les malentendus quand l’absence de désir ou la douleur physique occasionne une gêne psychologique. Dès lors que l’idée de procréation est écartée du corps malade, va s’insinuer la carte de l’érotisme dans un ordre logique.
Les maux qui mettent à mal la sexualité, tels les troubles de l’érection du cancer de la prostate, ne permettent plus d’accéder à des jouissances reliées à un plaisir individualisé en connexion avec l’histoire du sujet. La survenue de cette difficulté sexuelle, octroie une coloration à l’humeur, mettant au banc des accusés la partenaire et son manque d’attirance ou le détournement de sa libido au profit d’un amour clandestin. Un homme digne de ce nom se reconnaît à sa virilité. D’aimable, la parole dans la bouche devient acariâtre, cinglante, exigeante, abandonnée pour des litanies plaintives en guise de brise/cœur en direction d’une femme sans pitié pour l’état de santé de son époux. Sa situation d’immobilité réduite, il est en soins palliatifs, est à la hauteur de son désespoir, il est enfermé dans les rets de la frustration. Que pense-t-il de ce corps qui se soustrait au désir, qui l’humilie par sa défection, qui démontre une incapacité à l’agir performant et valorisé ?
La détresse l’achemine d’anxiété en repliement sur soi, souvent une déprime met de la morosité dans le regard en suggérant un intense reflet du passé, l’obligeant à établir une distance avec l’autre.
Loin de ces préoccupations, la femme dont l’éducation a façonné une attitude de mise en retrait du corps dès que surgit des données contrariantes : l’âge limitant le plaisir du vieux corps(une revirginisation de la mère surtout dans l’imaginaire empli de désapprobation des enfants), les disputes conjugales, les interventions mutilantes et les maladies de toutes sortes, la femme est en décalage avec ces choses dont on peut se passer. Il m’embête encoreavoue-t-elle la voix basse.
Ainsi naissent des incompréhensions qu’accentue la culture, pas seulement pour le couple mais pour l’environnement immédiat, la parentèle, les amis confidents. Quand bien même la délicatesse voudrait adapter les relations sexuelles du masculin à la situation, la mémoire corporelle prend le dessus malgré lui, volonté inconsciente d’insuffler la vie, de s’écarter des pensées douloureusement mortifères, laissant place à l’empathie.
L’empathie est ce sentiment qui s’octroie le droit de se mettre à la place d’autrui, oblitérant les différences de vécu individuel, enrobant d’uniformité tous les humains formatés pour des moules identiques donc paramétrés. A ce terme dont il faut analyser la résonnance, la sympathie ou la bienveillance serait plus appropriée. L’envie d’avoir le plaisir en partage relève de la négation de la gravité de la maladie, de sa non-acceptation. Cela fait écho à une peur enfouie et balise la culpabilité inconsciente. Pourquoi pas moi ? Comme dans le travail de deuil où taraude l’idée que la perte de la vie a un lien avec soi : l’autre est mort pour me laisser en vie. La notion sacrificielle de ces choses cachées depuis la création du monde, dit-on.
Dans certains cas, les répercussions émotionnelles du plaisir rejaillissent sur le partenaire sans contrôle aucun, joie ou frustration, découragement ou lassitude passant du positif au négatif, jamais l’inverse, n’atteignant pas les effets escomptés. Ces organes malades vécus comme des ennemis internes, côlon, utérus, vessie ont besoin de franchir des étapes par un élagage des sentiments négatifs à leur égard en s’engageant dans un long cheminement d’une réconciliation. Décriés suite au désespoir, une réhabilitation serait propice à un pacte pacifié entre la psyché et le soma. Comment exprimer à l’autre qu’un temps de latence faciliterait un renouage du désir, comment dire l’indicible ? Dans les sociétés antillaises, le ça ne se parle pas.
Cependant conscient de cette période éphémère, le harcèlement sexuel vient par son contraire (négation du mal par la santé), se substituer à la fatalité, aperçu d’une toute puissance de reviviscence. Aimer par-delà la détresse d’une mort annoncée, engranger des sensations autres que douloureuses, comme cette femme en période de rémission d’un second cancer, divorcée, qui a livré son être aux ébats de deux amants, simultanément. La rémission a fait fonction d’accélérateur sexuel et sublimé son devenir.
La dérobade tend à dissimuler l’atteinte systémique oncologique pour la femme ayant subi de nombreuses interventions chirurgicales. Dans ce face à face d’une mutilation déconcertante, elle n’accorde plus à ce physique inconnu le droit au plaisir, il n’est plus sien. Comment accepter de jouir d’une part de soi qui n’est pas soi, avec de surcroît un partenaire connu, susceptible d’évaluer l’avant et l’après ? La honte, la diminution de l’agir séducteur, l’irréversibilité de la situation sont considérées comme une tromperie. Ne pas se reconnaître ce droit, fait que cette femme se préoccupe plus de son identité sexuelle que le manque de rapports ou l’impossible relation avec un homme. Ce qui est vécu comme une mutilation à travers cette image féminine déformée, accentue cruellement sa souffrance.
Les soins palliatifs ont des conséquences directes sur la sphère sexuelle. Dès lors que sexualité et érotisme ne sont plus des éléments prioritaires, cela va engendrer des malentendus surtout quand la tendance est de ne plus se soucier de l’autre, de tenter d’aligner son comportement sur le sien, de tenir compte de son indisposition. L’évidence d’une perte d’énergie et d’intérêt pour les rapports sexuels tient parfois de l’ignorance, qui sans information va impacter la relation à deux. Plusieurs facteurs sont à prendre en compte, à savoir que :
- Les comportements sexuels peuvent devenir imprévisibles et plus difficiles à comprendre.
- Intimité et sexualité sont des besoins humains complexes qui entraînent des réactions d’ordre émotionnel et moral.
- En faisant part de leurs inquiétudes, en discutant de leurs attentes, les partenaires qui souhaitent rester intimes peuvent trouver un commun accord pour continuer à l’être et comprendre que leur intimité sera proportionnelle à la progression de leur maladie.
Il s’agit de réfléchir aux stratégies pour y faire face.
Opposée au désintérêt, l’augmentation du désir à travers l’hypersexualisation constituent un comportement désinhibé qui tient en état d’alerte le vis-à-vis. Désorienté, les conflits vont aggraver un climat déjà difficile à vivre. Les changements en termes de besoins et de rapports sexuels, à défaut d’explication logique, ramène à la pensée une représentation de la maladie : la crise d’envoûtement et la permanence du diable au corps. L’inquiétude s’ajoute à la mise à l’abri dans un autre lit, créant désarroi, gène et chagrin. L’humeur a des incidences sur la stabilité physiologique.
Certes, la maladie grave instille le doute de retrouver une sexualité normée, mais une perspective de vie sexuelle dans le sens d’une relation à deux reste possible. La sexualité peut remplir une fonction et pas des moindres :
- Soit pour contrebalancer la souffrance
- Soit pour mieux lutter contre le mal qui afflige
- Soit pour mieux avoir une autre appréciation du corps et de son fonctionnement.
Elle a des répercussions sur la satisfaction du sujet autant que sur celle de son partenaire, répercussion psychologique qui veut que les jours succèdent aux jours de façon plus sereine.
Le second déconcerté par les incidences de la maladie grave, est le partenaire assurant le rôle de conjoint et de soignant à la fois. Paradoxe d’un statut double qui doit au fil du temps remiser celui de conjoint pour ne garder que celui d’aidant. De toute façon, l’absence de communication sur la sexualité complique sa posture. Ses sentiments fluctueront avec la maladie de l’aimé, mais ne seront pas toujours en phase avec ses besoins et ses attentes. Certains couples découvrent différentes manières d’être proches et de partager bien-être et intimité. Ils trouvent de nouveaux rythmes pour le corps, attentifs aux besoins dans un accordage moins physique et plus émotionnel.
Qu’en est-il du désir ? L’essentiel est de conserver une proximité encourageante, complice d’une envie de faire l’amour. Mais avec le temps, le plus attentionné, faisant abstraction de l’identité sexuelle, désinvestit cette intimité physique et l’inexistence du désir engendre de la culpabilité. Culpabilité de ne plus se sentir partie prenante d’un échange gratifiant pour l’autre. Inévitablement, les transformations empêchent le surgissement des émotions sexuelles et le fantasme du plaisir réciproque.
Plus s’impose le rôle d’aidant, plus s’amenuise le désir alimenté par des critères individuels et culturels. Le constat de cette perte de désir, noie le partenaire dans un océan de chagrin. Ce déclin annonce la fin du rêve et d’un plan d’avenir, le deuil blanc commence à poindre. Le deuil blanc peu connu en Europe, est un ressenti de perte en direction d’une personne vivante, parce que plus rien n’est possible. Il comporte les mêmes étapes que le travail de deuil pour un défunt et peut se muer en épuisement physique et psychique. Ce concept s’emploie le plus souvent pour l’accompagnant des personnes atteintes de la maladie d’alzheimer. A l’observation il peut être étendu à d’autres situations d’abandon de toute espérance.
Les proches sont autant touchés psychologiquement que la personne malade et devrait bénéficier d’une aide, d’un soutien, mais surtout d’une information suffisante afin de ne point souffrir de doute ou d’incompétence. L’accueil en individuel ou en groupe doit lui être suggéré.
Parler de sexualité n’est ni simple, ni aisé. La réticence de la part des médecins à aborder le volet des problèmes sexuels, ne brisera pas le tabou. Le sexologue n’est pas sollicité, sa fonction n’est pas encore intégrée dans les difficultés s’agissant du questionnement autour des pratiques permises en cas de maladie grave.
Le psychologue, cultivant la confiance écoutera la voix hésitante dire le malaise et la peine. Il est temps de briser le silence, de structurer les incertitudes, de recevoir la parole coupable de désir et d’aider à sortir du paradoxe du permis et de l’interdit. Quand l’appétit en déroute ne reconnaît plus les charmes d’un physique aguicheur disparu, le toucher vole au secours du maintien du lien. Toucher l’être active le circuit de la récompense. Cela s’appelle l’analgésie induite par les sentiments. Le pouvoir de l’effet analgésique du toucher, induit une sympathie partagée par des partenaires amoureux, à telle enseigne que le lien émotionnel activé par le contact stimulerait le circuit de la récompense dans le cerveau qui abaisserait alors le niveau de la douleur éprouvée.
Accompagner, c’est d’abord comprendre afin de mieux écouter et permettre l’accession à un certain bien-être. En conclusion, il faudrait serrer le partenaire, tous les partenaires dans les bras.
