La prise en charge hospitalière s’est améliorée de façon remarquable à partir de trois éléments observables :
- La technique des soins (outils)
- Le savoir-faire humain (les soignants)
- L’avancée des connaissances médicales (la recherche).
Pourquoi désigner ces outils en première instance ? Parce qu’ils ont transformé les caractéristiques des interventions, limitant les risques nosocomiaux, autorisant des explorations de plus en plus poussées, assurant le confort de la personne soignée.
Les hommes, plus conscients aujourd’hui que la rencontre avec l’autre est une rencontre avec soi-même, ont par la qualité de leurs acquisitions, une grande lucidité des responsabilités qui leur incombe. Enfin l’avancée de la recherche médicale dont l’ambition démesurée ne s’arrête pas à reconstruire l’humain en lui remplaçant tous les organes sans exception, mais à lui permettre de surcroît l’accès à l’immortalité. Cette dimension nouvelle va influencer le rapport au corps et à l’âme du soigné qui par ricochet imprimera dans l’imaginaire du soignant une perspective novatrice, faisant de lui un pourvoyeur d’espoir, non étranger au sentiment de toute-puissance.
Dès lors le questionnement va changer d’objet, il se tiendra à distance du pourquoi la maladie, au profit du pourquoi mourir. Le débat philosophique du mourir ne sera pas abordé ici et maintenant puisque la réflexion s’ancre aujourd’hui dans le lieu et la place du corps malade de l’hôpital au domicile. Des chiffres disent que 60% des personnes meurent à l’hôpital.
Dans un temps pas si reculé que cela, les personnes mouraient chez elles, entourées d’une parentèle bienveillante, attendant avec sérénité les derniers moments de vie. Est-ce à dire qu’elles n’allaient pas en milieu hospitalier ? Quand elles y étaient soignées, le mal empirant, les parents avertis récupéraient le malade avec les râles agoniques et l’installaient au domicile.
Quand par mégarde la mort survenait de façon soudaine dans le lit d’hôpital, elle occasionnait une dépense supplémentaire, car tout corps mort traversant une commune devait payer un droit de passage. De Pointe-à-Pitre à Basse-Terre, le tribut s’ajoutait à la dépense d’enterrement.
La plupart des personnes mouraient à la maison non pour des questions financières (bien quelles pesaient lourd dans le budget des familles), mais par souci de préservation de la qualité des relations affectives les visites régulières de parents et d’amis resserraient les liens et la solidarité, les préparatifs de la mort prochaine rendaient la maisonnée attentive aux signes extérieurs : hurlements de chiens dont on surveillait la direction de la gueule, bruits de pas dans la cour d’un rôdeur invisible, bouteille d’huile cassée, les signes corporels de l’allongé : yeux fixes et vitreux, râles agoniques. Ce temps à durée variable signait l’évidence d’une disparition acceptable, ordonnait les prémices du travail de deuil symbolisé par la dernière caresse sur une joue encore tiède.
A l’époque, l’hospitalisation à domicile était inexistante et la fréquentation du lieu de vie par les infirmières libérales n’était qu’à son balbutiement. La tendance actuelle est à l’hospitalisation prolongée jusqu’à ce que mort s’en suive. Pourquoi ? Parce que le phénomène s’articule autour de trois acteurs :
- Le patient
- Le médecin
- La famille
Le patient
La prise en charge du corps souffrant par le médecin participe au contrat tacite de soin dans un non-dit qui consiste à accorder toute sa confiance à celui qui est apte à le soulager, voire à le guérir. Le spécialiste décidera au mieux de ce qui est bon pour lui sans qu’aucune pensée négative ne ternisse la relation.
Les attitudes nouvelles préconisent la participation de l’hospitalisé aux médicaments proposés et le bien fondé du choix médical, qui selon une loi nouvelle peuvent être refusés. Ce qui sous-tend une négociation ou une renégociation du soin, je ne parle pas de projet de soins, mais de soins.
Le refus n’implique pas d’emblée la sortie sous prétexte d’occupation non justifiée d’un lit médicalisé, mais autorise de souscrire un nouveau contrat qui débouche sur l’implication de la personne dans sa maladie, la réappropriation de son corps, le partage des décisions la concernant. La chose dite de cette manière paraît simple si la réalité socio culturelle ne permettait d’envisager sous un autre angle la complexité de la demande de sortie. Comment sortir de l’hôpital ?
Quand la primo maladie sème l’effroi dans la psyché après avoir créé des bouleversements physiologiques, le sujet jeune ou moins jeune concentre son énergie sur le désir de se sortir de cette mauvaise passe. Le médecin, son diagnostic, sa prescription sont ses meilleurs alliés. Il accepte de se comporter comme on le lui demande, supportant la douleur supplémentaire du soin inévitable à l’apaisement. Il s’en remet totalement au soignant parce que lui seul sait à quel stade se trouve la maladie, l’amélioration, la stagnation jamais communiquées.
L’aggravation n’est pas objectivable puisque l’hôpital à défaut de guérir devrait au moins bien soigner. En majorité, les malades que le maternage rend passif- les soins au lit : lavage, nourrissage, massage, renvoient aux soins de puériculture-sont en situation de régression. Le soulagement de se sentir en sécurité due à l’environnement médicalisé, souscrit à cet état.
Une autre donnée s’ajoute à la non interpellation du médecin s’agissant de la maladie : le statut social. Il faut déjà pouvoir et oser s’adresser à la cohorte de personnel qui traverse au pas de course la chambre, demandant si cela va à toute la chambrée, c’est-à-dire à personne ; il faut prendre son courage à deux mains pour espérer obtenir un entretien en doutant de la compréhension des mots barbares qui inquiètent plus qu’ils ne calment.
La famille à la situation sociale identique ne connaît pas la procédure pour arriver à obtenir un aparté avec le médecin. Puis si le malade n’a rien demandé, c’est qu’il ne veut pas savoir. Pourtant la logique soignant/soigné doit s’établir sur la qualité de l’annonce. Pour les enfants, les parents ont droit à l’information.
Quand le temps commence à s’étirer en longueur, la question ou le vœu de sortie est formulée à ceux qui ne peuvent en prendre la décision, la technicienne de surface, les bénévoles en soins palliatifs, à la limite l’aide soignante qui ne répondront pas comme l’infirmière, toujours débordée elle aussi. On espère, on attend. Docteur je sors quand ? On verra ça dans quelques jours. La réponse imprime un statu quo au fol espoir. Aucune bouche ne s’ouvrira sur les mêmes mots pour une réponse aussi floue. On attend, on espère. Madame vous sortez lundi dans la journée. Magie de la résonnance du bien-être pour 40% des personnes hospitalisées. La demande du patient n’est pas évidente d’autant plus qu’il faut composer avec les réticences, l’ambivalence, la crainte de l’environnement familial.
Le médecin
Le praticien hospitalier a vocation de faire en sorte que tout se passe pour le mieux. Cependant il est confronté à un double dilemme dès lors que l’état du patient n’est pas satisfaisant : le garder à l’hôpital en espérant une amélioration ou le renvoyer à son domicile. Le garder c’est lui prescrire des examens complémentaires parfois lourds, sans espoir d’un retour en arrière, à l’état initial.
Cet agir s’interprète à des niveaux différents : une lueur d’espoir du côté malade qui pense s’en sortir, un sentiment de toute-puissance du côté médecin qui lutte encore et encore contre ce qu’il estime être un échec. Il est partie prenante du mal qui lui a été confié, il refuse de décevoir et de rompre ce pacte de confiance instauré dans un non-dit depuis le début de l’aventure de la prise en charge.
Afin que nul ne meure pourrait être écrit comme une loi au frontispice de la chambre. Comme si l’immortalité s’imposait là comme une doctrine inaltérable. Le décès contredit la qualité du soin, met en doute la supposée infaillibilité de la science. Il dérobe au soignant son assurance et ses croyances en dérobant la vie. La mort décide quand elle le veut de rompre une relation en lui donnant une fin logique. Elle entre par effraction dans un territoire difficile à céder aux soins palliatifs quand le curatif n’a plus de raison d’être. La notion de propriété n’est pas à exclure dans la posture actuelle.
Le second dilemme, le retour à domicile, se compose des éléments pré cités auxquels s’ajoute l’abandon du patient. Dans ce cas précis, l’échec supposé serait plus visible, reconnu par toutes les parties. Plus rien à tenter, pas grand-chose à proposer. Dans un mutisme entêté, la mort prochaine est signalée. L’inconscient à l’œuvre dans la démarche de soins ne formule pas de façon claire ce qui se joue là pour l’un et pour l’autre. Les comportements et les mots fournissent des éclairages que les acteurs ignorent.
Seul le médecin décide de la sortie. Oui mais si la famille n’est pas prête, si le domicile n’est pas adapté, si il y a carence sociale, si l’isolement est total et si le malade dit non, comment l’envisager ? La culpabilité emprunte de drôles de détours. A l’évidence, une sortie cela se prépare, elle ne saurait être une urgence.
La famille
La force des liens affectifs sont essentiels quand il s’agit du retour au domicile. Une organisation normée, un conjoint, des enfants, une durée d’hospitalisation qui n’oblitère pas la place du patient sont facilitateurs du retour à la maison. L’allégation avancée par les familles ne s’énonce pas franchement en termes de refus, surtout s’il s’agit d’une mère.
Un temps de concertation en réunion de famille est demandé. Certaines visites se raréfient de crainte d’entendre une date perturbante. Parfois l’insalubrité du logement nécessite des travaux coûteux. Les freins à l‘accueil du malade cachent souvent un désarroi.
Ce temps de la modernité a distillé un égotisme qui dilue les affects. S’occuper d’une personne malade implique un investissement d’heures dont on se prive. La charge est pesante surtout si la présence quotidienne renvoie une image de soi déformée, identification déniée qu’il faudrait mieux écartée.
Quand les enfants sont pluriels, l’inventaire de l’espace des uns et des autres est passé au crible ainsi que leur temps libre. Pourquoi moi ? Un homme ne saurait accomplir cette tâche ! A l’évidence mes obligations professionnelles…
De plus en plus la maladie et la mort font peur. Déjà à l’hôpital la vision de ce corps que l’un ne reconnaît plus, au milieu de tubulures et de machines à surveiller la vie, le faciès émacié, la maigreur extrême qui interpelle la période de voracité et de surpoids à l’extérieur, cette transformation n’est pas acceptée. Souvent l’agressivité se retourne contre l’équipe à qui est reproché des négligences surtout dans la distribution des repas (il manque toujours un couvert) ou dans la prise d’aliments.
En absence de parent, on se demande comment est nourri le malade qui ne peut le faire lui-même. Il est excessivement rare que la parentèle réclame la sortie, ne voulant en rien se substituer au décideur. Par contre, le passage dans une unité de soins palliatifs ne trouve aucune opposition parce qu’elle n’implique pas une présence accrue et constante.
Tous les parents ne sont pas de mauvais parents, mais la perspective qui prend de l’ampleur est de se décharger de toutes les difficultés. Ainsi le corps mort est laissé au funérarium au détriment de la veillée à la maison. La clientèle paie les services, c’est une mutation, elle estime être en droit d’être servie d’un bout à l’autre de la chaîne.
L’abaissement des valeurs morales aidant – même si notre société n’est pas encore arrivée au niveau de la culture japonaise qui désigne la forêt aux personnes âgées et inactives – le refus d’aborder la réalité de la maladie et de la mort, souscrit à la désignation de l’hôpital comme lieu où mourir. Il est peut-être dans l’intérêt de tous de l’inscrire dans une représentation d’espace de bons soins à défaut de guérison.
Les répercussions dans les services
Par ricochet quand un malade ne bénéficie pas de soins palliatifs et qu’aucune parole n’est dite à propos de son état aggravé, les équipes soignantes, certainement de façon inconsciente, se tiennent à distance de son corps négligé. Les soins d’escarres, le lit, la toilette, le maternage en quelque sorte, se glissent dans la boîte aux omissions. Zut, j’ai oublié cette toilette, je ferai plus tard. La blouse au vestiaire ravive le souvenir, trop tard. De quoi s’agit-il ? D’une mise en retrait de la sensibilité, d’un ras le bol de gestes inutiles, d’un découragement coloré d’échec.
La bouche qui racontait des tranches de vie s’est fermée sur des lèvres crispées, l’absence de soulagement dans le regard où semble poindre un reproche perturbe. La culpabilité s’est tapie dans un recoin du soi soignant et la rancune aussi envers le médecin qui impose de supporter cela. Paupières fermées sur les pleurs, le personnel, certaines semaines se plaint du nombre de décès. Mais la plainte n’est pas suffisante à entamer une procédure de décharge de la souffrance, parce qu’elle remplit une fonction précise : le droit d’aller mal, et d’être reconnu dans un statut d’une profession à risques.
De l’hôpital au domicile
Le projet de soins ne saurait se faire par à coup. Il entre dans une organisation où le malade est au centre. Ne tenir compte que de la maladie, c’est courir le risque d’ignorer le social qui régit le bien-être .Anticiper, est somme toute, une finalité indispensable à la qualité du soin.
Le dossier de soins doit rendre compte des conditions de vie qui à l’évaluation nécessitent ou non des interventions sociales en vue de la sortie depuis le début du franchissement du seuil hospitalier. La communication avec les familles est facilitatrice d’une mise en place d’un projet qui les englobe. Par définition tout ce qui se fait sans les familles, se fait contre elles. L’intéressement aux soins, l’écoute de leur avis sont des éléments qui les ancrent dans un groupe d’appartenance et gratifient leur présence.
Souvent un médecin est dit bon médecin et de qualité, quand il communique avec la famille. Expliciter le bien fondé du projet de soins et assurer de son soutien en toute circonstance assoit sa réussite.
L’hospitalisation à domicile se prépare en établissant les contacts avec l’infirmière libérale qui doit détenir toutes les informations, le médecin référent de ville à qui la certitude d’échanges sur l’état du malade doit être donné afin d’éviter le retour à l’hôpital, enfin les aides sociales (aide médico psychologique, aide ménagère, parent référent) dont le relais sera assuré par l’assistante sociale de la ville. C’est dire que l’aide pluridisciplinaire hospitalière doit passer la main aux homologues de la cité en douceur en prodiguant conseils à la demande, seulement à la demande. Le travail de dépossession peut être amorcé.
Cependant, le retour au domicile augmenterait en qualité si une équipe de soins palliatifs s’autorisait des interventions au chevet du malade en accompagnant sa vie. Les bénévoles suivraient ce dispositif, accréditant le bien-être de la psyché. Tant de montage à mettre en place dans un futur proche, à élaborer ensemble justifiant la prise en charge du malade dans sa globalité, savoir-faire qui ne manque qu’à éclore dans l’expérimentation.
Le discours qui ne cesse de mettre en relief le vocable « dignité » devrait présenter des expériences réelles, existant, dans le cadre de fin de vie. Mourir dans la dignité, implique de rendre l’âme dans un climat de tendresse attentionnée, entouré des siens, en toute sérénité. Confort psychique allié au confort physique quand se sont enfuies la douleur et la souffrance. Cela peut-il être rendu possible ?
Une société deshumanisante est une société en voie de dégénérescence où le cloisonnement individuel mène à la folie ou à l’agressivité. Les critères de modernité ne sont pas forcément les évidences d’une évolution. Tomber dans les excès oblige à une régression qui abolit les perspectives de transformation acceptable.
Conclusion
La pratique médicale est en changement constant. D’un concept de médecine d’expertise centré sur le point de vue du médecin, le corps médical s’est orienté vers celui de la médecine basée sur les évidences avec la mise en place de règles de bonnes pratiques.
Cette évolution a permis d’instaurer le système d’accréditation hospitalière avec la notion de contrôle de qualité : le soin à la personne s’est transformé en service à la personne conformément à la déclaration de l’OMS qui définit le concept de « qualités des soins » de cette manière » : « Une démarche qui doit permettre de garantir à chaque patient l’assortiment d’actes diagnostiques et thérapeutiques qui lui assurent le meilleur résultat en termes de santé, conformément à l’état actuel de la science médicale, au meilleur coût pour un même résultat, au moindre risque iatrogène et pour sa plus grande satisfaction, en termes de procédures, de résultats et de contacts humains à l’intérieur du système de soins ».
C’est dans le cadre de l’amélioration des services est apparue avec l’ordonnance du 24 avril 1996 portant sur la réforme de l’hospitalisation publique et privée, l’obligation légale d’évaluer la satisfaction des patients.
La satisfaction des clients est le produit de deux paramètres ; d’une part leurs attentes concernant le service et d’autre part les résultats obtenus des études issues du marketing. Des études ont permis de démontrer que ce principe est aussi valable pour ce qui est de la satisfaction auprès du service de soins, les attentes et les souhaits des patients étant le premier déterminant de leur satisfaction.
Lorsque le corps médical améliore ses connaissances concernant leurs souhaits, il arrive à mieux y répondre. Cela permettrait de ne pas faire de prescription qui serait réalisée avec l’illusion que c’est ce que le patient souhaite. L’intérêt de mieux connaître les attentes ainsi que les craintes réside dans la possibilité de recentrer la prise en charge sur leurs priorités. Priorité qui avec la loi sur l’autonomie des patients (4 mars 2002 et 22 avril 2005) est une obligation non seulement éthique mais légale.
Fait à Saint-Claude le 3 octobre 2018
