Prendre soin de ses proches : un défi pour l’avenir

Afin de mieux comprendre la place accordée à l’aide dans la société guadeloupéenne, il nous faut remonter à un comportement traditionnel qui passait complètement inaperçu parce qu’il allait de soi. Très tôt l’enfant faisait partie du mouvement de solidarité qui lui octroyait le statut de bâton de vieillesseauprès d’un aîné apparenté ou non. Au minimum la nuit le couchait dans la maison où la personne seule se sentait rassurée par la présence de jambes solides pouvant partir à la recherche de secours. Le risque de mourir dans la solitude n’existait plus et l’angoisse survenant après le coucher du soleil, de ne plus se réveiller, s’atténuait. Parfois après la puberté une fillette vivait avec l’aïeule encore valide : elle assurait la vue, l’ouïe, les genoux usés par l’âge.

La culture modelant les attitudes, la famille élargie disparue de nos jours (trois générations vivant sous le même toit, l’aïeule étant le chef de famille) a laissé dans l’inconscient collectif l’obligation de nourrir pour être nourri à son tour. L’enfant au centre du système d’entraide, surtout à la campagne, devenu adulte, ne saurait ignorer cette prise en charge qui tissait et maintenait des liens. L’exode vers les villes, la nouvelle configuration de l’habitat en hauteur, l’exiguïté des logements, la migration des enfants, ont causé quelques perturbations dans le déroulement harmonieux de l’installation des parents âgés chez leurs descendants.

Le maintien à domicile, au regard du nombre de places proposées dans les centres de gérontologie, les maisons de retraite, les foyers/appartements, ne procède pas d’un choix. Si dans la plupart des cas, il assure le confort psychique de l’aîné qui continue à vivre dans un habitat riche de souvenirs, il pose parfois le problème de l’accompagnement. En 2030, quelque 37% de la population aura plus de 60 ans. Se posera encore davantage la question de l’obligation de la prise en charge des personnes âgées.

L’hypertension et le diabète sont les maux les plus courants qui touchent la population vieillissante. Ils deviennent hantise pour l’aidant quand la distance géographique ne permet pas une surveillance constante. Même le passage du soignant ne met pas en veilleuse l’inquiétude quotidienne vis-à-vis de la chute. Prendre soin devient un réel problème de société sur lequel nous devons nous pencher afin de dégager des pistes susceptibles d’améliorer le confort de l’aidant.

S’occuper d’un proche demande une disponibilité de tous les instants. Quelque soit la profession exercée et le volume des occupations, l’investissement de la prise en charge est de l’ordre du quantitatif et du qualitatif. Il ne suffit pas de contrôler la prise de médicaments et l’hygiène, il faut s’occuper de l’alimentation, du linge, des démarches administratives et surtout des besoins.

La globalité de la prise en charge s’inscrit dans le prendre soin. Prendre soin de l’autre de façon intense et régulière implique une grande responsabilité. Le soutien permanent exerce une fonction de contrôle de la qualité des services dispensés quand il y en a venant de l’extérieur. La responsabilité prend alors allure de mission dès lors qu’elle vise à réduire les incertitudes de soin.

Parent protecteur, le statut de l’aidant lui confère une prise de décision dont découle une estime de soi qu’il attend de lire dans le regard des autres. En prenant soin de l’autre, il se soigne aussi car il se conforte dans l’idée qu’il est indispensable, utile autant que bienveillant et aimant : c’est-à-dire bon. Sa toute-puissance non exprimée, ni même consciente, si elle est contestée par l’échec de la relation ou la non-reconnaissance de l’entourage, ne serait-ce que par le désaveu d’une décision, va lui infliger une blessure narcissique. C’est dire que prendre soin n’est jamais dénué d’affects. Les sentiments sont mis à l’épreuve par l’érosion de l’investissement, par l’absence de gratification (les remerciements), par la démonstration de préférence d’une soeur ou d’un frère indifférent, par des détails qui touchent à l’émotion. Des incertitudes s’installent, semant le doute sur la qualité de la prise en charge. L’ingratitude vient s’imposer au premier plan, empoisonnant les comportements réciproques. Si des ajustements ne viennent pas suturer ces lieux d’incertitude, le prendre soin encourt le risque de complications relationnelles. Les conflits peuvent naître du dedans comme du dehors. La parentèle persuadée d’un désir de profit arrive à désarçonner l’aidant par le truchement de la rumeur malveillante. La réclamation de bijoux, la demande de contrôle financier d’une pension servant à peine à l’entretien de l’aîné, le décompte des biens immobiliers décontenancent, mais conservent le mérite d’attaques directes. L’adversaire se dévoile. Alors que la rumeur insidieuse ronge la sensibilité.

Le moyen usité par une famille afin d’éviter la charge à un seul, a été la répartition mensuelle entre les enfants, d’une mère. Au début, cette dernière reconnaissait les lieux d’habitation, puis peut-être par protestation silencieuse, elle semblait perdue partout. Sa lucidité ne lui laissait que le loisir de désigner son fils pour sa toilette quand c’était son tour de la garder. Sa belle-fille vivait ce mois d’enfer, où son mari était entièrement à la disposition de sa mère, comme une punition. Ces relations interpersonnelles sont révélatrices du mauvais climat qui régnait entre les membres de la fratrie. A l’occasion du prendre soin, la durée et les difficultés autorisent son surgissement. Comme dans l’affirmation de la phrase : « cyclone la chiwé chawité en nou », tout s’aperçoit sans possibilité de dissimulation.

Que renvoie à l’aidant de lui-même cette prise directe avec la réalité qu’il n’avait pas prévu ? S’attendait-il à ses propres réactions face à ce qu’il considère comme un déni de son amour envers un être cher ? Ce couple formé par celui qui donne et celui qui reçoit est une rencontre : cette rencontre de l’autre qui est une rencontre avec soi-même. Dans le soin c’est la personne tout entière qui s’engage. Le physique n’est pas la seule donnée en action, l’âme aussi a une grande part dans cette affaire. La valorisation de soi aide à surmonter les obstacles, à continuer la tâche entreprise ; mais les paramètres tels l’épuisement physique et psychologique, la blessure narcissique due au manque de reconnaissance, minent l’enthousiasme.

A coté des relations satisfaisantes et des relations dysfonctionnelles, reste à souligner les conditions dans lesquelles se trouve une catégorie de personnes sans descendance. Ou parce qu’elles n’ont pas d’enfants, ou parce que les enfants sont indisponibles (vie construite à l’étranger, incapacité physique ou psychique) ou parce que le refus nargue la loi stipulant que l’enfant doit prendre en charge son parent. Il ne peut y avoir une loi forçant à aimer. Qu’on se souvienne de l’hécatombe de l’été 2003 en France ayant décimé des personnes âgées dont certains corps n’ont jamais été réclamé par des descendants ou des collatéraux, même recherchés et trouvés.

Le pire des tourments en Guadeloupe est de mourir dans la solitude. Le placement en maison de retraite du parent déficient financièrement donne lieu à une saisie sur salaire de chaque enfant à concurrence de la somme nécessaire. Le juridique ne s’embarrasse pas de considération affective. Il rétablit l’ordre moral. Néanmoins cette catégorie d’aîné se trouve dans un isolement relationnel aggravé surtout si elle n’a pas organisé le soir de sa vie.

DE QUI PREND T-ON SOIN ?

D’abord de son conjoint. Culturellement les hommes sont âgés de dix ans de plus que leurs épouses. A moins d’être atteintes de maladies, elles sont plus alertes et en meilleure forme. Elles sont donc plus nombreuses à assumer cette fonction de soignante et d’aimante. Quand l’homme est l’accompagnant, il lui arrive d’envisager la continuité de la relation dans l’au-delà. L’exemple de ce couple uni dans la mort montre combien l’objet sur lequel est concentré l’attention, quand il échappe, laisse un vide insupportable. Lui survivre n’a plus de raison d’être. La vaillance de la femme dans ce domaine est remarquable. Conditionnée pour prendre soin en sa qualité de mère, elle le conçoit de façon naturelle. L’enfant se met ensuite au service de ses parents (mère et père.) Puis viennent par ordre décroissant les collatéraux, les voisins.

La prise en charge a comme base l’amour et l’obligation. L’obligation pavoie la route du devoir. La dette envers le parent mal-aimé pour de multiples raisons, pousse à adopter une attitude conforme à ce que l’environnement espère. Afin d’éviter le jugement et les critiques : « Une femme aussi bien socialement ne s’occupant pas de sa mère, une vraie honte ! », on fait ce qu’il faut au moment où il le faut, quitte à déléguer en payant. Mais en général, on prend soin par amour. C’est un amour rendu à plusieurs titres. D’abord pour prolonger la force du lien, remettre ce qui a été reçu (nous rentrons là dans le registre de la gratification), quelquefois pour réparer ou corriger une relation chaotique, tumultueuse, empreinte d’incompréhension. Les enfants fugueurs ont tendance à être hyper protecteurs envers le parent vieillissant. Cette conduite viendrait réassurer d’une présence jusqu’à l’intrusion et réparer le lien dans un apaisement double : soigner sa propre culpabilité, apporter de la sérénité dans une confiance retrouvée. Les sentiments même contradictoires occupent beaucoup de place dans ces interrelations, les affects y circulent en permanence. C’est une condition nécessaire à la qualité des liens remodelés, réajustés selon les personnalités.

La rencontre interpelle, bouscule, réjouit, mais jamais n’indiffère. Elle force à faire appel à des ressources méconnues, offrant des possibles ignorées jusqu’alors. Arrachement de soi, ouverture et négociation, patience, disponibilité. La prise en charge d’un parent atteint de la maladie d’Alzheimer est sûrement un défi. Rencontre avec l’autre, rencontre avec soi-même. Un réel problème se pose avec l’augmentation de l’espérance de vie : des personnes de 70 ans s’occupent d’autres de 92 voire 95 ans. L’avancée en âge diminue les forces physiques et psychiques et le relais proposé par les petits-enfants est vécu comme une mesure disqualifiante. Le sentiment d’inutilité, comparable à celui ressenti après la retraite vient tourmenter l’âme.

De plus en plus, des femmes sans emplois, font la demande d’une prestation financière pour s’occuper du parent. Elles bravent les réactions négatives de l’entourage convaincu qu’elles n’ont pas à être rémunéré pour ces services rendus. Une aide à domicile touchant son salaire, une aide-soignante payée pour la toilette sont reconnues et acceptées parce qu’elles sont extérieures à la sphère affective. La parente sans emploi est perçue comme vénale : « profitant d’une situation pour en tirer une manne financière.Elle se devrait d’être d’un dévouement total ! »L’argent génère de l’agressivité et les histoires de famille dont il est le moteur se dégradent tôt ou tard.

CONSEQUENCES NEGATIVES DU PRENDRE SOIN

En général celui qui a le parent en charge tombe sous le coup du soupçon. Les accusations portées sont de trois sortes :

L’accusationd’accaparementdonne sens à la difficulté pour autrui à s’insérer dans un espace occupé, avec une impossibilité à contrôler les besoins. Le sentiment de rejet est au premier plan de la revendication.

L’accusation de profit cherche à démontrer la mauvaise gestion que dissimule l’incompétence et le profit réalisé aux dépens de la parentèle. Souvent la vue d’un bijou inconnu déclenche de la jalousie et autorise à souligner des dépenses injustifiées. La suspicion de détournement de la pension est en augmentation quand une demande de cotisation collective, pour une aide de nuit, doit délier les bourses. En passant, mine de rien, le constat de vol des biens mobiliers (vaisselle, linge de maison) entache la probité de l’aidant naturel.

L’accusation d’incompétence déconstruit le modèledela bonne nourricière. Le dépérissement de la personne âgée ne peut être que la conséquence d’une mauvaise alimentation ; la chute et la fracture, celle d’un défaut de surveillance. L’augmentation de l’hypertension et du diabète est la preuve de la négligence du suivi médical. Incompétente même dans les décisions à prendre quand personne ne veut en assumer la responsabilité. La fille aînée en avait perdu le sommeil après que ses sœurs et frères l’aient accusé d’avoir accepté l’amputation de leur mère, se faisant complice du chirurgien. Leurs avis avaient été sollicités pourtant. Sans réponse il fallait agir. Après l’acte opératoire on lui jeta au visage son besoin de vengeance vis-à-vis d’une mère qui lui avait toujours préféré son frère cadet.

Ces accusations assénées relèvent de l’envie suscitée par une relation privilégiée ou supposée telle. Elles viennent alimenter une grande frustration. Les accusateurs dans l’incapacité d’assumer la charge détruisent symboliquement le lien. Il ne s’agit pas là de jalousie mais d’envie. La jalousie est vouloir posséder ce que l’autre a : être lui ou comme lui. Tandis que l’envie c’est vouloir détruire ce que l’autre possède. L’aidant dans certains cas doit faire face à ces diffamations qui amenuisent l’énergie et le moral. Rarement il se dérobe car il a acquis la conviction que son choix était le bon et il sait mieux que tous que « la pire des souffrances est dans la solitude qui l’accompagne » comme a dit André MALRAUX.

S’ajoutent les incompréhensions vis-à-vis du personnel extérieur (infirmière, aide-ménagère.) Le trop-plein accumulé sur des choses anodines prend des dimensions démesurées. Un gant mouillé oublié sur la table de chevet, une plainte de l’alité envers un massage jugé trop rapide. Le mécontentement complique la communication et au lieu d’avoir des alliés, le fossé se creuse auprès des différents intervenants.

L’envers d’une telle négativité rappelle que des familles se sentent solidaires et font des propositions dans le but d’alléger le poids de la prise en charge : réception du parent un week-end sur deux, quelques jours de vacances, une suppléance de nuit.

Le partenaire malade et dépendant à domicile nécessite des soins constants prodigués par une épouse du même âge ou presque. Même si FREUD affirmait que les femmes épousaient des hommes beaucoup plus âgés pour le plaisir d’être veuves, la réalité aujourd’hui montre que l’âge des époux se situe dans la fourchette de huit/dix ans de plus. Un certain type de mesure serait souhaitable pour leur accorder un répit. Les hébergements temporaires n’ont pas encore fait leur apparition. Les centres de jour accueillant les personnes valides, soulagent : ils sont en nombre insuffisant. La possibilité de mettre un partenaire un mois par an, ou en cas de grande fatigue, dans une structure idoine éviterait l’épuisement de l’autre. Reprendre des forces et se refaire demeurent dans le domaine de l’illusion actuellement. Des aides régulières et intensives devraient ouvrir ou donner accès à des droits.

Des mesures fiscales et financières identiques à celles des enfants à charge.

Des services spécialisés à domicile :aide médico-psychologique, aide ménagère.
Un hébergement temporaire : besoin de répit. Souvent l’aidant naturel ne peut prendre de vacances.

Des mesures liées à l’activité de l’aidant

Un soutien psychologique : groupe de paroles, groupe d’échanges. L’émergence des cafés philosophiques est appréciée. L’établissement du café de l’aidant à la Martinique est un exemple à suivre.

Quelques avancées en direction de la personne âgée, tel le portage des repas, la télé surveillance initiées par le Conseil général de Martinique, soulignent une volonté de prise en charge par la collectivité. S’agissant des droits réels des proches ou de l’entourage, rien n’est certifié parce que persiste encore cette notion de sacrifice et de prise en charge obligatoire attachée à la parentèle. L’obtention du statut d’aidant corrélative à une prestation financière donc reconnue socialement ne lui accorde pas le droit au répit, comme une salariée bénéficiant d’un mois de congé annuel. Celle qui a un emploi régulier ne peut prétendre à un statut juridique régi par des droits spécifiques :

Droit au répit

Droit à une compensation financière

Droit à l’aménagement du temps de travail dans son entreprise.

Aujourd’hui des pistes de réflexion doivent servir à reconnaître des droits aux aidants naturels et leur permettre d’envisager un meilleur avenir. Le droit primordial, à mon sens est celui du répit. Pour en tenir compte, il est indispensable de créer :

Des services de répitpour les aidants qui ne doivent pas être absents des débats autour de la construction de ces services. En général, les besoins sont identiques et les décideurs ne sauraient se substituer à eux. La non-conformité des locaux pour les usagers vient de prises de décision de constructeurs en dehors de toute concertation avec les utilisateurs. Tenir compte des expériences passées évite de renouveler les erreurs.

Des services de soutienpour le passage en hébergement collectif permettant d’établir une relation de confiance dans l’hébergement. On sait faire avec les enfants en instaurant un temps d’adaptation à la crèche. Quand il s’agit d’adulte, on s’en soucie peu.

L’accommodation du personnel soignant tenu d’établir un partenariat avec la famille passe par une formation ciblée. La gentillesse et le savoir-faire ne suffisent plus. Il faut savoir où se situent les limites des partis en présence ; redéfinir la place de chacun ; créer un partenariat simple, clair, objectivable.

La mise en place des droits spécifiquessus-cités.

La gestion du stressqui est maintenant une obligation vue la pression subie par le temps, les relations professionnelles, les relations interpersonnelles.

L’accompagnement de la personne âgée ne devrait plus être une affaire privée mais interpeller le collectif. Qu’est-ce qui empêche la création d’une association de quartier qui aurait un rôle d’intervention auprès des aînés pour les démarches administratives, les courses, en suppléance à l’aidant ? Une idée originale d’un C.A.T, a été de créer un groupe composé de pensionnaires volontaires qui à domicile partage des jeux de société à la demande. Cette forme d’aide psychologique a un double effet : l’intégration et la valorisation de la personne atteinte de maladie mentale, le maintien des fonctions cognitives et surtout de la mémoire de l’aîné.

La question posée est celle de la volonté des politiques de reconnaître des droits aux aidants naturels. Les sensibiliser à la condition de ces femmes et de ces hommes qui en plus de leurs occupations professionnelles et privées donnent tant aux autres, appartient aux chercheurs qui travaillent sur le sujet.

En dé but du discours, je disais que prendre soin de ses proches était un défi pour l’avenir parce que la politique de soins favorise de plus en plus l’hospitalisation à domicile s’agissant de la prise en charge de longue durée. Penser à améliorer la qualité en apportant une aide aux aidants, c’est opter pour une politique de santé durable.

Fait à Saint-Claude le 24 juin 2019