Publié dans Le Progrès social n°2670 du 21/06/2008
L’augmentation de l’espérance de vie a pour corollaire la multiplication des pathologies dégénératives, la durée des affections chroniques et l’effraction de la douleur. Face à ces plaintes réitérées, la médecine a étendu le registre de la prise en charge du corps à une clinique de la douleur dans un monde de plus en plus en attente d’immortalité ou d’éternelle jeunesse. Dès lors, s’ancre l’idée que la souffrance n’est plus à endurer mais à supprimer.
La fin de vie bénéficie aussi d’un accompagnement médical permettant d’appréhender la dégradation de la santé de façon sereine. Les soins palliatifs dispensés dans un but non plus curatif mais dans un souci de confort psychique et psychologique attend que se mette en place un service à l’hôpital pour le mieux-être de tous. Pour l’heure deux équipes mobiles douleur et soins palliatifs : l’une au Chu de Pointe-à-Pitre et l’autre au centre hospitalier de la Basse-Terre se rendent dans les différents services où il y a des besoins.
Parler de la douleur, phénomène universel en soi, ne saurait être satisfaisante si la façon dont elle est comprise, vécue, ne faisait l’objet de l’inventaire de ses représentations. La culture impose des attitudes, des modèles de comportements auxquels on doit se conformer sous peine d’être en marge et en butte au rejet.
QUELLE EST LA REPRESENTATION DE LA DOULEUR ?
La société de la misère a campé dans l’imaginaire la glorification du héros valeureux. Face à l’adversité, on serre les dents. Les garçons plus que les filles doivent garder les yeux secs : « Un homme ça ne pleure pas. » Le chant féminin par détournement se fait monocorde, lancinant disant la tristesse de l’âme et la force du chagrin.
La tristesse et les plaintes ne sont pas admises. Elles sont du ressort des lâches et des faibles. Mais l’harmonie des dispositifs culturels a désigné un espace où l’exhalation de la douleur est acceptée : la survenue de la mort attendue ou accidentelle. Les cris stridents, les sanglots tonitruants favorisent la sortie des émotions trop longtemps contenues. L’air arrive à manquer à la veuve entourée de proches apitoyés.
Cependant cette douleur, affection localisée dans les organes particuliers du corps ou dans le corps tout entier est frappée d’interdit. Elle prend sens dans l’interaction avec le divin d’une part, avec l’humain d’autre part. Ils possèdent le pouvoir d’interférer dans les destinées. Le dolorisme religieux est un choix divin par lequel le mortel se trouve confronté à des épreuves à surmonter. Par identification au créateur, la résignation est au centre de la vie. La plainte est malvenue vis-à-vis de cet acte d’amour. Moins valorisante est la percée de la malédiction. La main divine dispense des châtiments aux malfaisants ou à leurs descendants jusqu’à la septième génération.
Les maladies graves, incurables, particulièrement douloureuses s’abattent sur des lignées sans explication rationnelle. Tandis que la convoitise du corps par le biais de la sorcellerie des méchants et des envieux donne contour à la violence d’autrui. L’explication du mal subi à l’inverse du mal commis des peuples d’Europe conforte dans la notion du corps de désir.
Le giyon, la malédiction aggravée, envoie des tourments pires que la malédiction divine : le prototype étant la malédiction proférée par la mère à l’égard d’un enfant à la conduite innommable. L’avènement de la prise en charge de la douleur est confronté à une composante comportementale qui à l’aide de mimiques exprime des degrés à laquelle l’échelle d’évaluation n’est pas sensible. L’apprentissage et la négociation verbale finissent par concilier le culturel et la science.
Aujourd’hui où un possible d’expression de la douleur, reconnue, soulagée, octroie à l’humain un droit à la plainte, tous les environnements proches ou soignants ne sont pas encore prêts à acquiescer cette nouvelle attitude. Par exemple, les personnes atteintes de drépanocytose ont souvent l’impression de lire de la désapprobation dans les regards quand ils se plaignent trop souvent.
Quelle est la différence entre la douleur et la souffrance ?
Alors que la douleur met en jeu la détresse, la sensibilité, la raison, l’imagination, la souffrance s’assortit d’affects d’emblée ouverts sur le langage, le rapport à soi, le rapport à autrui, au sens, au questionnement. Pourquoi moi ?
La douleur prolongée se redouble en souffrance et finit par altérer l’acte même d’exister. La souffrance est une douleur morale : elle assigne un statut à l’humain, elle le ramène au niveau de résistance normé dans la société. Son échec donne lieu à la compassion ou à l’irritation, le privant du pôle d’assignation identitaire. Le retentissement psychologique est souvent corrélé à un retentissement psycho social. La débâcle des sentiments contradictoires amour et mépris pour le corps, l’abaissement de l’estime de soi sont des portes ouvertes sur la dévalorisation.
La crainte du retour de la douleur établit une alerte constante, des ruminations mentales qui exacerbent le caractère. La dépression guette l’effritement du vaincu. Ajouter à cela la peur de ne plus être apprécié dans sa profession, l’absentéisme avec son sentiment d’inutilité, la crainte de la pitié qui impriment des marques de la honte. L’emprise des maladies et l’avancée en âge amènent à la conscience l’idée de la mort.
Comment est vécue la mort ?
La mort n’est pas une fin en soi. Deux théories se juxtaposent. Dieu décide de l’heure de la mort de chacun : cette mort est donc destin. Cependant, autrui a la possibilité de contrecarrer les projets de Dieu. La mort peut être provoquée à la demande d’un ennemi par le truchement de la sorcellerie (accidents, maladie envoyée, suicide.) Dans ce cas, le défunt va errer sur terre attendant la décision de l’horloge divine. Le corps mort fait l’objet de soins particuliers et le rituel d’accompagnement, la veillée, la prière, les messes, les rites de la Toussaint servent autant le mort que la parentèle.
L’existence de canaux de communication entre le monde des morts et le monde des vivants trouvent la preuve dans le retour des morts : les morts ne sont pas morts. Ils reviennent par le truchement des rêves, le phénomène de hantise des maisons, la fréquentation des hôpitaux la nuit. Que d’anecdotes à ce sujet chez les soignants ayant valeur de vérité ! Il est certain que l’hôpital n’est pas un lieu où il est normal de souffrir et de mourir. Les décédés des services viennent là par le moyen de l’imaginaire dire leur désapprobation.
La pire des abominations dans la société antillaise est de mourir dans la solitude. Le dernier soupir, la dernière caresse, revêtent une importance capitale. Mourir accompagné et dans la dignité constitue une entrée en modernité. Le soignant n’a pas le temps nécessaire d’assumer au chevet du malade cette fonction d’humanité. Le parent a du mal à demander que lui soit accordé le privilège d’assister ce moment de bascule de la vie à la mort. Une épreuve difficultueuse qui mériterait d’avoir à ses côtés une âme aguerrie, un proche plus âgé. La configuration des chambres et la disposition des lits n’autorisent pas encore cet accompagnement familial idoine. Une chambre particulière réservée à cet effet, de suggestion gagnerait à être réalité.
Les membres bénévoles de l’association en soins palliatifs ( ASP) interviennent uniquement au Centre Hospitalier de la Basse-terre, l’après-midi. Ils ne se substituent absolument pas aux familles mais accompagnent les personnes dont l’espoir de recouvrer la santé est infime. Ils bénéficient d’un groupe de parole qui leur permet de gérer leur ressenti et d’échanger leurs expériences de terrain. Ils portent en eux beaucoup d’humanité. Les groupes de paroles sont nécessaires à la sauvegarde de toute personne au contact de maladies graves et des conditions difficiles de travail.
