Mourir en EHPAD

La dénomination ancienne de l’asile des vieillards a cédé le pas à la maison de retraite, qui à son tour s’est transmuée en EHPAD. Les sigles ont-ils changés fondamentalement la fonction de ces établissements d’accueil et de résidence pour personnes âgées ? La modernité a-t-elle été pourvoyeuse d’un mieux-être pour les différentes parties concernées, la personne âgée, la famille, les personnels ?

Un retour en arrière est nécessaire à l’analyse de l’évolution du phénomène.

L’asile des vieillards recevait en grande partie des indigents, des clochards qui acceptaient de réduire leur errance, dont l’âge était avancé ou pas. Avec ou sans famille, le lieu était plus un abri pour les plus démunis sans organisation socio-affective avec comme projet d’accompagner l’usure de la vie, mais seulement de nourrir, de coucher et de maintenir la propreté corporelle.

La maison de retraite a vu arriver une population nouvelle, qui ne pouvait sans risques rester à la maison, la mémoire en escapade pouvant déboucher sur des tragédies, population capable de financer le séjour, tout en faisant des pieds de nez à la solitude. La prise en charge de cette clientèle, au statut social plus élevé a modelé les formes de l’accompagnement. Il fallait occuper le temps libre, proposer des accommodements pour maintenir les acquis physiques et psychiques, accrocher les esprits en déroute sur des éléments de l’identité, tenir compte des besoins et des désirs. L’horizon de la vieillesse reculait.

A l’occasion des Journées de gérontologie de l’AMDOR, un film canadien avait montré les activités proposées à des résidents d’une maison de retraite, excursion en car, tour individuel en ville, promenade et lèche-vitrine pour ne rien perdre du temps qui passe, repas festif à l’occasion des fêtes religieuses ou des anniversaires. En occultant les rides du visage on se serait cru à une colonie de vacances. Stimulation, suggestion, travail de groupe, les familles pouvaient participer et trouver leur place  dans les loisirs divers. Le modèle idéal, vitrine de présentation d’un univers de dégénérescence joyeux ! On n’avait rien perçu de l’immobilité des corps, des visages tordus par la douleur, de membres refusant d’avancer dans le tracé du regard. Une réalité, la plus acceptable, épatait la vision des spectateurs. La méthode d’accompagnement progressait autant que les connaissances en gériatrie et en gérontologie.

L’espérance de vie a dévoilé nombre de pathologies dégénératives, une dépendance de plus en plus grande, une difficulté pour les familles à assumer à temps plein ces mémoires égarées. L’EHPAD ouvre ses portes aux personnes ayant un revenu suffisant, ou à défaut un support d’aide du Conseil départemental. Les constructions ont du faire face aux demandes des usagers. Des EHPAD luxueux comme celui de Bois Jolan à Sainte Anne, d’autres plus modestes dans la décoration offrent des services de qualité. Les conditions d’entrée sont avant tout déterminées par l’âge, non par la pathologie. Ainsi se côtoient des classes sociales différentes, des très aisées parfois dont la caractéristique commune se fonde sur l’impossibilité de l’entourage familial à maintenir à domicile des personnes qui nécessitent une surveillance constante et des soins réguliers. Des demandes différentes, des prestations différentes, des besoins différents : une panoplie d’approche qui va mettre à rude épreuve le personnel dans sa pratique et dans ses affects. L’exigence des familles qui paient et cher, diront-elles, font monter la pression des équipes en sous-nombre, en déversant plus leur insatisfaction sur ce qui ne va pas que sur les bons services rendus. Plus les visites se raréfient, plus l’acrimonie est grande. Il s’opère là un déplacement d’objet gommant la culpabilité d’une évidente dérobade.

Le tissage des liens

Le travail en EHPAD, ne peut se passer d’investissement personnel. L’attachement aux personnes en bout de vie renvoie d’une part à la finitude de sa parentèle, mère et père, mais aussi à sa propre finitude. Chaque jour le rappel des êtres mortels à cette précarité de la vie, bouscule la conviction de l’immortalité enfouie dans l’inconscient. Cet inconscient n’a pas d’âge, renie la mort et la finitude du corps. Ce face à face constant que supporte difficilement les familles qui s’identifient à leurs géniteurs, jusqu’à les abandonner parfois, peut en période de fatigue extrême occasionné la maltraitance d’un corps voué aux mains soignantes : « Non je ne travaillerai pas en gérontologie, avait avoué un médecin, car je ne supporte pas les vieux. » Lui au moins en avait conscience, empêtré dans son syndrome de Peter pan.

La flétrissure, l’affaissement des chairs, la disparition du corps de plaisir/désir, imprègnent le quotidien de ceux qui soignent, accompagnent, s’adaptent au rythme de chacun, essaient de faire attention aux habitudes, sautes d’humeur et récriminations. On se jauge, se sonde, se mesure du regard à la première rencontre, puis le nez enfermé dans l’établissement, hume l’extérieur, seule bouffée d’air de la journée reçue et apportée par le soignant qui sent la vie, l’action, le monde en mouvement. Le vis-à-vis n’en a pas toujours conscience, il apporte avec lui le soleil, parfois l’odeur de la pluie sur ses cheveux. Commence la comparaison, l’évaluation des deux côtés. Elle sourit toujours, elle a des mots sucrés, elle est bourrue avec des gestes doux. On préfère, on aime, dans un non-dit. Indéniablement se tissent des liens qui s’accentuent avec les pans hachurés de tranches de vie racontées. Jamais n’est évoquée la possibilité de quitter l’EHPAD. L’après n’existe pas dans les mots.

Le soignant et la personne âgée savent que c’est leur dernier côtoiement. leur dernier cheminement, ignorant seulement de la durée. Rentré en marche, le corps s’est alité, terrassé par la fatigue et l’usure, oublié par les muscles en situation d’abandon. Le soignant assiste à la dégradation des fonctions physiologiques, impuissant face à l’inéluctable, il est maintenant au chevet. Les rires du bal paré masqué du carnaval, il les garde en mémoire, tout le monde avait tellement dansé et maintenant même la lecture n’arrivait pas à lui ouvrir les yeux. Combien de temps le matelas accepterait le poids du corps de moins en moins pesant ? Combien de temps pourrait-elle déglutir les bananes écrasées ? Et elle n’était pas la seule. Trois autres s’étaient alités, couchés de tout leur long, plus ou moins silencieux. L’inquiétude perçait à travers la première question du matin : « Tout le monde, ca va ? » Cela signifie qu’il y avait pensé. Quand vous quittez le travail, débarrassez-vous de tout ! Qui le dit : la raison ? La crainte d’être happé ? La volonté de garder à bonne distance les personnes soignées ? Pas tout le temps, pas en permanence, mais quand même !

L’investissement de soi dépend de la durée du séjour, de la qualité de la relation, de la ressemblance avec un être connu, de l’état de fragilité de la santé. On a beau dire et répéter : « j’ai la même considération pour tous. » Mais malgré soi des formes d’attachement s’observent.

A la rencontre des familles

La parentèle est un paramètre qui influence le mieux-être de la personne en EHPAD. Si sa collaboration n’est jamais sollicitée, elle se mettra à l’écart en se plaignant d’être rejetée. Quand une proposition lui est faite, elle ne peut dégager le temps nécessaire et donner un peu de sa présence. Cette posture contradictoire relève de la crainte d’être jugée et mis en accusation au banc de mauvais enfant. La tradition stipule que les descendants se devaient de s’occuper de leurs géniteurs quitte à les recevoir chez eux, le temps de vieillesse venu. L’accent est mis sur nourrir pour être nourri en retour. Les parents avaient obligation de se charger de leurs enfants et une loi contraint ces derniers à assurer leur entretien. A telle enseigne qu’en cas de réticence, une saisie sur salaire pourvoie au paiement de l’EHPAD. Le pourcentage de personnes âgées maintenues à domicile est significatif. On ne délaisse pas ceux qui ont donné la vie, même si maltraitance et violence ont laissé des marques indélébiles dans les périodes d’enfance. Personne n’osera dire : «  Je n’aime pas ma mère. » toxique ou mauvaise, on ne dit pas du mal de sa mère. Cette représentation en toile de fond tapisse les imaginaires et le regard du soignant sera toujours un regard scrutateur. Qu’aperçoit-il de la mise au rebut supposé de personnes jugées encombrantes ? Qu’aperçoit-il de laisser aux autres l’arrivée du délitement physique ? Ce ressenti accusateur dans l’inexprimé complexifie la communication. Penser être accusé, l’entourage familial deviendra accusateur. Rien ne sera bien fait, les manquements seront soulignés avec exagération et si d’aventure une chute donne matière à polémiques, l’affaire n’ira pas jusqu’au tribunal, mais la suspicion de négligence entachera la relation.

Les soignants doivent faire face à deux défis :

  • Etablir un lien de confiance avec la famille
  • Prendre suffisamment de distance avec les résidents.

La maîtrise de soi est indispensable quand le ton monte sous un prétexte futile. Il s’agit de désamorcer la crise et de trouver un compromis pacifique afin de gérer la colère familiale. Une coalition s’impose limitant les ruptures : un membre du personnel non concerné doit gérer le conflit en prenant l’affaire en main. Cela coupe court à l’acrimonie. La méthode devrait être enseignée dans toutes les institutions où se côtoient les humains.
Gagner la confiance de l’entourage implique du doigté, de la patience, de la transparence. L’incontournable communication noue des alliances de respect réciproque, de partage des difficultés, d’acceptation des procédures de soin.

Les contradictions au sein de la famille génèrent de la confusion dans les demandes, des mises en défaut larvées sans que les plaintes soient dirigées vers l’espace ou les services. Impossible de savoir ce qui est pris pour cible. L’exemple de cette fille qui reprochait à sa mère d’avoir mis le père en EHPAD, sans même que lui vienne à l’idée de s’en charger elle, refusant d’entendre et d’accepter l’épuisement dont se plaignait la mère, la fille pointait le devoir de maintenir dans sa maison un homme qui aimait tant son habitat. Alors de temps en temps, la remarque d’un bouton décalé fermant la veste de pyjama, un change qui tardait un peu, semblait dire qu’il n’était pas à son aise, ni à sa place : un reproche en direction de deux destinataires.

Le second défi, le maintien de la bonne distance avec la personne résidente implique de ne céder ni au chantage, ni à la séduction de ceux qui ressemblent aux grands-parents. La ruse et l’expérience plus des femmes que des hommes, se plaignant de petits riens dus à la faiblesse du corps, incitent à une grande protection. Rapidement le piège se referme sur la sensibilité soignante : « Puis-je avoir madame ou monsieur untel, elle sait comment faire, elle a l’habitude. » Si l’employé réclamé n’est pas la, un pis aller est accepté mais le lendemain s’ouvrira sur la phrase : «  Vous m’avez manqué ! » Choisi, apprécié, comment s’échapper des rets dans lesquels le préféré s’égare, semblable à un labyrinthe à la sortie difficultueuse.

Le mourir en EHPAD

Décéder là devient chose courante, parce que le feu de la vie s’est éteint. Mais le lieu est-il préparé à ce qui semble être devenu une norme générée par la posture de la population qui s’éloigne de plus en plus de la représentation de la mort, laissant le soin aux autres de l’aborder comme une entreprise aux pratiques managériales, la dépouillant de sens.

Dans les décours de l’hospitalisation, quand la vie commençait à déserter l’être, les râles agoniques étaient les signaux d’alerte qui dictaient les comportements. Vite avertir la famille afin qu’elle récupère le corps encore chaud qui avait obligation de voyager assis ce qui dispensait de payer une taxe aux communes traversées. La rigidité cadavérique grevait l’économie des petits budgets. C’était avant ; quand on savait déceler que le temps était venu de rendre aux familles un malade dont les derniers instants à domicile lui procurerait un décès paisible, entouré des siens préparés à l’inéluctable. L’humanité dans la mort. Au fil de l’évolution des soins médicaux, la science dans des démonstrations de toute-puissance a suggéré que l’immortalité était probable et s’emparant des corps, elle ne les délaissait que jusqu’à ce que mort s’en suive. On meurt de plus en plus à l’hôpital, moins chez soi.

L’EHPAD n’a pas échappé à ce double mouvement : un entourage familial absent lors d’un décès, une tendance à se décharger de tout jusqu’à la venue des pompes funèbres. Cela veut dire que les derniers instants seront vécus dans un tête-à-tête. Le soignant devenu substitut familial accompagnant jusqu’au bout de la vie un sujet dont il a observé le déclin. En cas de bonne mort, le dicton populaire affirme, que l’on meurt comme l’on a vécu, le passage de vie à trépas est rapide, dans un souffle l’âme se désolidarise du corps. Dans une agonie longue, où le sujet n’en finit pas de mourir : ce soir peut-être, non demain.

Puis les lendemains se succèdent, basile attend, l’accompagnant n’est plus qu’incertitude, l’angoisse semble poindre avec le remords de l’impatience. Il aimerait se dérober de l’annexion de la pensée que cela prenne fin. Il pense au soulagement de l’agonisant, un tout petit peu au sien. L’autre pourrait-il lire dans ses pensées, ce n’est pas improbable, les défunts ont beaucoup de pouvoirs. Au jour du quatrième jour, le tourment s’amplifie. Pourquoi ne part-il pas ? Les transmissions des pratiques ne s’est pas faite. Il suffit d’arriver à faire boire une gorgée d’eau, dont l’objectif est de laver l’âme de sa souillure, la purifiant, ce qui facilite son envolée.

La présence au chevet d’un mourant, la toile essuyant les perles de sueur du visage, la main glissée dans la sienne, les soubresauts du corps, les râles et les yeux vitreux laissent des traces dans l’imaginaire qui ne s’estompent qu’au bout de quelques temps. Parfois les prémices d’un deuil blanc, deuil constaté chez l’aidant proche (conjoint ou parent), semblable au deuil dans ses étapes, apparaît chez celui qui s’est longtemps occupé de la personne âgée. Mais le pire des accompagnements, l’atroce, est la mauvaise mort. Elle s’entend et se voit : les tremblements à la limite de l’agitation, les cris, les trémolos de la voix et le déparler. Le déparler n’est pas synonyme de délire psychotique où les mots accusateurs mettent en scène des persécuteurs.

Le déparler c’est dire de façon voilée, déformée le mal commis, soit à la demande d’un client dans le cadre d’un acte sorcellaire commandité, moyennant paiement, soit par le truchement de mensonges perfides destinés à nuire. Les remords viennent accabler le malfaisant qui, dans un but de se soulager, mais aussi en guise de demander pardon aux victimes, se débarrassent d’un encombrant fardeau pesant dans la balance du jugement dernier. L’assistant entend ahuri les parole du repenti qu’il ne parvient pas à décrypter, se doutant que le but est d’obtenir la clémence divine, il assiste impuissant à ces bouleversements contradictoires qui le prennent à témoin, incapable d’utiliser  le lâcher prise. Le lâcher prise est une méthode usitée par un spécialiste psychothérapeute qui aide à la décharge d’une souffrance trop lourde à porter. A écouter ce qui empêche de mourir, les secrets, les mauvaises actions, les humiliations, les frustrations, l’esprit se vide et libère l’âme.

La mauvaise mort existe aussi au second degré quand dans une caractéristique de la filiation, un ascendant n’a pas eu le temps de payer de son vivant le mal commis. Jusqu’à la septième génération, ses descendants seront marqués du sceau de la malédiction divine. A l’écoute il n’y a pas de différence dans l’inexprimé de la mauvaise mort du premier et du second degré. L’entourage familial seul dévoile la présomption d’innocence de l’agonisant. Le passage de vie à trépas peut s’accomplir entre mal commis et mal subi, victime collatérale d’un agresseur malfaisant et qui paye à sa place.

Dans la chambre close de l’EHPAD, les croyances autour de la mort s’impriment dans les comportements. On chuchote, on murmure aux collègues choisis qui partagent ces connaissances du retour des morts, puisque les morts ne sont pas morts, les ombres de la nuit qui hantent les couloirs jusqu’aux bruits insolites de portes pourtant fermées. Certains morts ont du mal à quitter l’institution, ils son restés là, même inoffensifs, ils suscitent quelques inquiétudes.

Le personnel n’est pas préparé à assumer sans formation adéquate de telles tâches. Dans les services d’oncologie et de soins palliatifs, un certain nombre de dispositifs sont mis en œuvre pour pallier les souffrances de la mort plurielle des patients. Dans ces services de soins et de soins de confort, le temps passé en compagnie des personnes n’a rien d’égal à celui passé en EHPAD. Ce facteur est déterminant dans l’observance de l’investissement de soi. Puis à l’hôpital, les familles sont plus présentes.  Des résidents dont les enfants vivent hors département, sont placés et vivent de longues années sans une visite annuelle. Les soignants deviennent leur référence de résonnance affective et sont susceptibles de subir les répercussions de la perte.

L’EHPAD nécessite-t-elle une réforme de son type de fonctionnement après une évaluation des pratiques de prise en charge de l’accompagnement ? Doit-on instaurer une cohésion des projets avec les suggestions des employés. Doit-on renforcer l’existant en y ajoutant des connaissances qui font défaut en certaines circonstances ? Il semble encore loin la philosophie du code du travail qui offre une protection conventionnelle adaptée aux secteurs professionnels. Qu’en est-il de la gestion de l’accompagnement du mourant ?

La modernisation ne fera pas de retour en arrière. Pour une meilleure approche des résidents, il faudrait d’abord accorder beaucoup d’importance aux relations concrètes des humains entre eux, ce que les architectes nomment «  l’espace de familiarité. » Cela suppose une formation en anthropologie du groupe et de la représentation de la mort. Vieillir aux Antilles a une connotation autre que dans les sphères du monde, même si le regard porté sur la personne âgée s’est légèrement modifié par rapport à l’espérance de vie.

L’histoire de la gestion de la mort s’inverse et les institutions deviennent des substituts familiaux qui ne se perçoivent pas encore parce qu’elle provient du souterrain du développement humain, de l’inconscient des civilisations. Des ajustements légitimes sont nécessaires. Affronter la fin de vie renvoie à de tels bouleversements inconscients, que la fréquentation de groupe de parole tous les quinze jours, sert à baliser les affects, mais autorise en même temps de découvrir comment à titre individuel chacun gère ses affects. La possibilité d’aller plus loin, puisque dans les avis d’obsèques aujourd’hui s’énonce le groupe soignant intégré aux « familles et alliés », serait de rendre un dernier hommage à la veillée ou à l’enterrement comme ultime présence et dernier au revoir. La famille reconnaissante apprécie.

Fait à Paris, le 7 novembre 2019

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