Grossesse et naissance chez les personnes drépanocytaires

Publié dans Le Progrès social n° 2551 du 25/02/2006 

L’humain n’est pas fait pour vivre seul. La construction d’une famille est le prolongement logique du lien pour la femme, pour l’homme, qui éprouvent des sentiments amoureux. Mais la perspective de bonheur n’est pas simple quand la maladie génétique assumée ou non jette son spectre sur la relation affective. Elle ou il pourrait être semblable à tout amoureux, cependant  par peur de l’abandon, la maladie peut être dissimulée. Quand arrive le désir d’enfant, le dilemme se fait déchirement. La notion de transmission devient hantise. Faut-il renoncer à la procréation ?

La drépanocytose génère des comportements multiples s’agissant d’enfantement et de naissance selon que le gène soit porté par la mère le père ou les deux parents.

• Un des parents est porteur du gène sans le savoir, la grossesse se déroule normalement, mais à la naissance le bébé est atteint. La découverte et la surprise des deux géniteurs se jouent sur des registres différents.

• Le père drépanocytaire se sent coupable d’avoir imposé à l’autre un enfant malade ; la culpabilité  favorise un désir de recherche de l’ascendant transmetteur comme pour porter une accusation inconsciente.
• La mère drépanocytaire qui n’a pas souffert de la maladie a une culpabilité moindre en comparaison à sa propre santé, dans le déni de l’angoisse elle formule le vœu qu’il connaisse une situation identique à la sienne. N’empêche que la crainte du regard supposé accusateur de la belle-mère la chagrine autant que le supposé soupçon de la mise en doute d’une paternité dont souffrent les nouveau-nés non ressemblants à la parentèle paternelle. Le passage dépressif verbalise une auto-accusation de ventre « gâté », incapacité à réaliser quelque chose de bien, sentiment de dévalorisation, ou une accusation de mal en extériorité, le mal subi : la sorcellerie, la malédiction.
• Les deux parents drépanocytaires acceptent mieux la maladie de l’enfant à travers la responsabilité partagée.

En général l’enfant est investi au premier plan même si les périodes traversées sont difficiles. Doublement choyé car pensé plus fragile qu’un autre, la parole redoutée est la petite phrase allusive : «  C’est bien l’enfant de son père », occasionnant un retour de la culpabilité à cause de cette souffrance non exprimée face aux manifestations de la maladie. Elle s’atténue avec le temps quand le mal de l’enfant est supportable. En d’autres cas la fuite d’un père démuni devant l’évidence laisse la  gestion de la douleur à la mère qui elle n’a aucun choix, sauf celui d’assumer pleinement la drépanocytose de la fille ou du fils.

• Lors de la grossesse une manifestation douloureuse met en évidence la drépanocytose. La mère est avertie d’une probabilité de risque. Comment sera considéré le fœtus à venir ?

L’attente angoissante des deux parents déjà privés de l’enfant merveilleux et rêvé débouche ou sur le secret espoir d’un évènement qui modifiera le cours du destin ( accident, avortement spontané), ou sur le déni « on s’est peut-être trompé.» Alors ne voulant ajouter au malaise, une visible indifférence dissimule les craintes de l’un et de l’autre, on n’en parle pas : tissage d’un soutien moral sans faille du côté du père conscient du sentiment d’échec et de cette honte de n’avoir pas été à la hauteur de son épouse n’osant confier son désarroi. Toutefois demeure l’espérance que l’enfant échappe à la fatalité.

 

La période d’abattement profond et la grande déception peuvent amener la future mère à développer un comportement d’abandon précoce qui s’aperçoit à travers le refus d’une préparation de la layette, la difficulté à imaginer le visage et le sexe du fœtus. Certaines font des cauchemars angoissants d’enfant grimaçant ou marchant sur la tête ou ayant une tête trop lourde (doute de soi.) Ce temps de courte durée subit un revirement grâce à l’entourage et à ses sollicitations ; le réinvestissement gomme le processus obsessif.

• Mère et père savent qu’un ou les deux sont porteurs du gène et ne sont pas avertis du risque, la rancœur contre le médical se meut en accusation. La raison de cette accusation est double. D’abord elle évacue la culpabilité des géniteurs leur faisant bénéficier d’un confort psychique, ensuite elle projette sur le pays tout entier et l’origine (la drépanocytose est plus courante dans les populations à dominante africaine) la déception : «  En Guadeloupe on est nul. » La perte de confiance en la médecine met en place une méfiance qui va permettre de contrôler tout discours médical, toute tentative de soin lors de la plainte du corps endolori durant l’hospitalisation. Ce sont des parents difficiles et agressifs qui surprotègent l’enfant brandi comme un trophée de l’erreur médicale, revendiquant une prise en charge particulière. Ils avouent la crainte mêlée de désir d’avoir un autre enfant (deux parents AS ont un risque sur quatre d’avoir un descendant SS), comme pour vérifier qu’ils ne sont pas mauvais géniteurs. La réassurance s’opère à travers l’enfant hors mariage pour l’homme.

Le risque est un facteur dont les ramifications induisent des comportements complexes selon le sexe, la personnalité, l’acceptation ou le refus de la maladie génétique.

• Quand la mère drépanocytaire est avertie du risque, tentant le coup de poker, elle teste la protection divine comme dans l’ordalie que l’on retrouve chez les adolescents, se sent mieux après avoir échappé à la catastrophe. Elle n’en parle pas au mari, prend seule la décision même envahie par l’anxiété. Elle refuse de ne pouvoir conserver l’espoir d’une progéniture saine parce que le stimulus est trop fort : il devient inacceptable. A la naissance elle est en proie à deux sentiments contradictoires : l’indifférence et la culpabilité. Ce refus de tenir compte de la parole médicale est un déni de la maladie.

Elle en discute avec le partenaire, revendiquant le droit à la différence, interrogeant la preuve que l’amour peut tout accepter à travers la fierté de mettre au monde un enfant sans tenir compte de sa terreur de la stérilité. Dans sa position de toute-puissance : la mère qui donne la vie, la mère qui donne la mort, elle banalise la maladie dont on ne sait jamais à l’avance comment elle sera vécue par l’enfant.

• Quand le père est drépanocytaire, les deux sont avertis du risque, la décision d’enfanter est prise en commun. La femme veut prouver à l’homme qu’elle est solidaire de sa maladie, qu’elle peut la partager à travers l’enfant : «  Il sera comme toi, nous serons là pour l’entourer » : preuve de la filiation. La naissance par le ventre de la femme d’un double/père qui lui sera attaché forge des liens d’amour. Lui pour se consoler de ne pas avoir de descendance verbalisera l’espoir de la découverte du vaccin qui soulagera sa descendance du fardeau de la douleur, déplaçant la culpabilité inconsciente doublée de la crainte d’être taxé de stérile donc d’impuissant. Les croyants se soumettent à la volonté de Dieu : le fatum.

Le Centre Intégré de la drépanocytose est ouvert à tous et ses spécialistes dispensent aimablement conseils et accompagnement.